Historia Mikolaja
Wolontariusze i przyjaciele Mikolaja
Sponsorzy i darczyncy Mikolaja
Sukcesy male, srednie i wielkie...
Prace plastyczne Mikolaja
Cos dla rodzicow chorych dzieci

Jeden dzien z zycia Mikolaja

Dopisz sie do Ksiegi Gosci

Wyslij do nas e-mail

Blog, nie blog...

Jak możesz pomóc

English

 

TEKST ARTYKUŁU Z TYGODNIKA Z DNIA 26 KWIETNIA 2000 ROKU


ZDUŃSKA WOLA. Poniedziałek - Magda, wtorek - Iza, środa - Dominika ...


PRZYJACIELE MIKOŁAJA


Miał przyjść na świat jak miliony innych dzieci. Cieszyliśmy się z tego, że Natalia będzie miała się z kim bawić, kim się opiekować. Snuliśmy plany dotyczące jego i naszej przyszłości. Wybraliśmy imię, trochę carskie, nietypowe w naszej rodzinie. Powinien zobaczyć świat pod koniec sierpnia 1995 roku - wspomina Piotr Bendkowski.
 
Stał się jednak inaczej. Już w czerwcu, Elżbieta, żona Piotra Bendkowskiego zaczęła źle się czuć. Wizyta u lekarza. Czy wszystko w porządku? Nic nie budziło jego niepokoju. Dla spokoju sumienia, konsultacja z innym lekarzem i natychmiastowe skierowanie na kompleksowe badania w szpitalu.
- To był początek - kontynuuje wspomnienia Piotr Bendkowski.
- Okazało się, że wcale nie jest dobrze, jest wręcz krytycznie. Pamiętam, że po trzech dniach pobytu w sieradzkim szpitalu zdecydowano się przewieźć Elę do Matki Polki w Łodzi, gdyż obawiano się, że miejscowy szpital może nie mieć wystarczająco dobrej aparatury, by utrzymać przy życiu obu pacjentów. To była naprawdę profesjonalna decyzja - zakończył Piotr.
28 lipca 1995 roku Elżbieta Bendkowska znalazła się pod opieką łódzkich specjalistów. Następnego dnia, w niedzielę Piotr pojechał do Łodzi odwiedzić żonę. Jakież było jego zdziwienie, gdy usłyszał, że już jest ojcem. Zwykle w takich sytuacjach następuje wybuch radości. Piotr nie miał na to ochoty. Oboje z Elżbietą wiedzieli, że stało się coś złego. Potwierdził to lekarz dyżurny oddziału noworodków. Mikołaj był w stanie krytycznym. Nie oddychał samodzielnie, wszystkie jego czynności życiowe były podtrzymywane sztucznie. Lekarz dawał mu 20 procent szans na przeżycie.
- Ela wracała do zdrowia - Piotr znów wraca wspomnieniami do tamtych dni. - Ja codziennie jeździłem do Łodzi i patrzyłem na inkubator, w którym maleńkie ciałko oplątane różnymi rurkami, wężykami i kabelkami walczyło o przetrwanie. Szala wahała się kilkakrotnie i zdawało się, że Stwórca zabierze Mikołaja do siebie. Zdecydował jednak inaczej. Po trzech miesiącach zabraliśmy Mikołaja do domu.


Dziś
Jest kwiecień 2000 roku. Mikołaj niedługo kończy 5 lat. Niestety nie jest chłopcem takim, jak inni w tym wieku. Stwierdzono u niego dziecięce porażenie mózgowe. Opóźniło to w znacznym stopniu jego rozwój. Jednak jego rodzice nie tracili i nadal nie tracą nadziei. Od początku próbowali różnych metod terapii, m.in. metody czeskiego lekarza Vojty, lecz dawała ona efekty tylko na początku. Myśleli też o metodzie polegającej na ćwiczeniach w kombinezonach kosmonautów. Z tej metody korzysta jednak więcej dzieci z zagranicy, niż z kraju. Powód jest prozaiczny - pieniądze. Koszt miesięcznego turnusu waha się w granicach 11 tyś. zł plus wydatki.
- Nasza ocena jest subiektywna - mówi Piotr. - Nie znamy tej metody z autopsji. jednak rozmawialiśmy z ludźmi, którzy tam byli. Metoda jest skuteczna na krótką metę.


Instytut
W ubiegłym roku postanowili spróbować programu terapeutycznego, opracowanego w Instytucie Fundacji "Daj Szansę" w Toruniu. Jest to metoda rehabilitacji z elementami metody Glena Domana, amerykańskiego lekarza. Instytut powstał, ponieważ Krzysztof Liszcz, obecny prezes ma również dziecko z porażeniem mózgowym. On także szukał odpowiedniej metody dla swojego dziecka. Podczas pobytu w Stanach Zjednoczonych zapoznał się z metodą Domana. Wtedy wspólnie z żoną (oboje są lekarzami) postanowili założyć instytut, który pomagał by dzieciom z uszkodzeniami mózgu. W programie terapeutycznym Instytutu zastosowano elementy metody Domana. Instytut jest prywatny i utrzymuje się wyłącznie z wpłat rodziców. Z środków tych utrzymuje kilkunastu rehabilitantów m.in. logopedę, psychologa, specjalistę od rehabilitacji ruchowej. Sztandarowym podopiecznym Instytutu jest chłopiec odtwarzający rolę Maciusia w telenoweli "Klan".


Program
Program opracowany w Instytucie Fundacji "Daj Szansę" rozwija psychicznie i fizycznie. Podczas pierwszej wizyty każde dziecko ma konsultacje u kilkunastu specjalistów różnych dziedzin, którzy po wymianie własnych spostrzeżeń układają indywidualny program.
- Program ten uczy bardzo wielu rzeczy - mówi Elżbieta Bendkowska. - Każde dziecko poznaje świat poprzez naturalny kontakt z otoczeniem. Z różnymi bodźcami. Dziecko z porażeniem mózgowym przez brak mobilności narażone jest na brak tych bodźców. Zazwyczaj stosowany jest klosz ochronny, co nie jest rzeczą dobrą.
Metoda "toruńska" opiera się na "przynoszeniu" bodźców do dziecka. Poznaje ono m.in. co to ciepło, a co zimno, mokro-sucho, szorstko-gładko itd. Mikołaj wraz z rodzicami odwiedził toruński instytut w grudniu ubiegłego roku. Tam zaaplikowano mu trzy 1,5-godzinne sesje dzienne.


Sesja ćwiczeń
Do potrzeb ćwiczeń z Mikołajem zaadaptowano pokój w domu Bendkowskich. Wszystkie urządzenia pomagające w ćwiczeniach, drabinkę i pochylnię własnoręcznie wykonał Piotr. Bo tak taniej. Program sesji zawiera wiele różnych elementów, które należy wykonać. Oprócz ćwiczeń ruchowych są także ćwiczenia rozwijające umysłowo, np. czytanie. Metoda ta wymaga jednak obecności wolontariuszy.
- Wcześniej sami musieliśmy wszystko wypróbować - opowiada Elżbieta. - Robiliśmy to przez dwa tygodnie i byliśmy wykończeni. Dlatego ustaliliśmy, by poszczególni wolontariusze nie spotykali się z Mikołajem częściej niż raz w tygodniu. Wtedy nie jest to dla nich monotonne. Te ćwiczenia są bardzo proste, ale trzeba je dokładnie i precyzyjnie wykonywać.


Wolontariusze
Ostatnio utarło się, że wolontariusze to młodzi ludzie zbierający pieniądze do puszek podczas kolejnych finałów Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. W rzeczywistości wolontariusz to człowiek pracujący bez wynagrodzenia m.in. w celu zaznajomienia się z zawodem, ale niekoniecznie. Właśnie takie osoby były i są potrzebne Mikołajowi do pomocy w czasie wykonywania ćwiczeń.
- Kiedy prezes Liszcz powiedział na, że przez jego dom przewinęło się około 500 wolontariuszy, zastanowiłem się skąd my weźmiemy chętnych do pomocy - opowiada Piotr.- Jednak znaleźli się i to co robią jest w dzisiejszych czasach dla wielu zupełnie niezrozumiałe. Jak to możliwe, że zupełnie ktoś obcy przychodzi do domu, aby pomóc małemu dziecku?! I to zupełnie bez pieniędzy! To naprawdę wyjątkowi ludzie i dziękujemy im za to z całego serca.
Jak Piotr poszukiwał wolontariuszy? Zaczęło się od pomocy rodziny i przyjaciół domu. Później Piotr ruszył na obchód zduńskowolskich szkół średnich. W każdej ze szkół zostawiał kilkanaście egzemplarzy informacji o Mikołaju i prośbą o pomoc wolontariuszy. Prosił by zechciano to przeczytać uczniom na godzinie wychowawczej, wtedy może będzie jakiś odzew. Jedyny, jak na razie, odzew i to bardzo duży nadszedł z I Liceum Ogólnokształcącego w Zduńskiej Woli.
- Dyrektor pierwszego Liceum Ogólnokształcącego, Krystyna Kujawska bardzo zainteresowała się naszą sprawą i przekazała pisma wychowawcom - opowiada Piotr. - Dzięki temu uzyskaliśmy pomoc wielu wolontariuszek, za to, pani dyrektor i wychowawcom należą się szczególne podziękowania.
W związku z tym, że Mikołaj ma zaplanowane trzy sesje dziennie największy problem pojawił się z sesją poranną. Wiadomo, większość wolontariuszek to uczennice, które w godzinach dopołudniowych przebywają w szkole. Na razie ciężar porannych sesji wzięła na siebie babcia Mikołaja - Bożena Sobieraj wraz ze swoimi koleżankami Krystyną Kurowską - emerytowanym pedagogiem i Marią Gwiazdowską logopedą, również na emeryturze. Jednak, jak mówiła Elżbieta, jest to zajęcie dość monotonne i męczące. Dlatego rodzice Mikołaja (sami normalnie pracują) cały czas poszukują wolontariuszy, którzy pomagali by mu do południa.
Przychodzą po 2-3 osoby. Tyle wystarcza podczas sesji. Na początku, przy nowych wolontariuszach, Elżbieta pokazuje ćwiczenia i szczegółowo je omawia. Później już dochodzą do wprawy. Czasem, któraś ze "starych" wolontariuszek przyprowadza na jedną sesję koleżankę. Ta popatrzy, pomoże i często zostaje. Obecnie jest ich dwadzieścia kilka. Magda Kusiak, Magda Pencina, Basia Maciejewska, Magda Kozłowska, Iza Kowalczyk, Magda Hendzlich, Dominika Kurowska, Dorota Bendkowska, Małgosia Paliwoda, Agnieszka Cichowicz, Gabrysia Szubańska, Agata Wojarska, Agnieszka Dyderska, Kamila Rubajczyk, Dorota Kozłowska, Justyna Pietrzak, Justyna Ignaczak, Ania Podsadniak oraz wspomniane już: Krystyna Kurowska, Bożena Sobieraj, Maria Gwiazdowska. Wszystkie należą do przyjaciół Mikołaja. Tak informuje tablica z "rozkładem jazdy" ćwiczeń.


Dlaczego ta metoda?
O programie terapeutycznym toruńskiego instytutu Elżbieta i Piotr słyszeli już wcześniej. Większość z tych opinii była jednak negatywna. Postanowili jednak sprawdzić, jak to naprawdę wygląda. Przeżyli szok. Mimo, że sami mają dziecko z porażeniem mózgowym, nie sądzili jak ogromne mogą być efekty uszkodzenia mózgu. Na początku musieli się aklimatyzować. Widzieli tam dzieci w różnym stanie. Dużo dała także wymiana uwag i doświadczeń z rodzicami innych dzieci. Stwierdzili, że spróbują tej metody terapii.
- Podczas naszego pobytu instytut odwiedziła jedna z uznanych lekarek z Poznania - wspomina pierwszy pobyt w Instytucie Elżbieta. - Przyjechała z nastawieniem bardzo negatywnym i przeżyła rozczarowanie. In plus oczywiście. Gdy zobaczyła metody jakimi się tam pracuje wyjechała z zupełnie innym zdaniem o Instytucie, niż to z jakim przyjechała.


Natalia
Trudno tutaj nie wspomnieć o Natalii, starszej, 8-letniej siostrze Mikołaja. Na początku Piotr wspomina, jak wspólnie z Elżbietą cieszyli się z tego, że Natalia będzie się miała z kim bawić i kim się opiekować. I tak jest w rzeczywistości. Mikołaj to dla Natalii najukochańszy braciszek. Jako starsza siostra stara się uczestniczyć we wszystkich sesjach ćwiczeń (o ile pozwalają jej na to obowiązki). Ona to najlepiej wie ile powinno trwać każde z 18 ćwiczeń, które są aplikowane bratu. Minutę, dwie czy pięć. Ile powinien trwać paterning (ćwiczenie wypracowujące nawyk pełzania), a ile łaskotanie.


Co dalej?
W tych dniach Mikołaja czeka kolejna wizyta w Toruniu. Trzeba sprawdzić jakie efekty przyniosły dotychczasowe ćwiczenia. Konsultanci ustalą co trzeba zmienić, które ćwiczenia trzeba zintensyfikować, a z których zrezygnować. Być może pojawią się nowe ćwiczenia. A poza tym - Nadal będziemy szukać wolontariuszy - planuje Piotr. - Będziemy także szukać środków finansowych. Nie ma nic gorszego, niż wycofanie się z programu z braku pieniędzy. Instytut utrzymują rodzice, jedni są bardziej zaradni inni mniej. Jedni mają pieniądze teraz, inni może będą mieli ich więcej później, a Instytut musi funkcjonować przez cały czas.


Wit L. Leśniewicz


Apel
Ty, drogi Czytelniku, również możesz zostać wolontariuszem. Jeśli mieszkasz w Zduńskiej Woli i czujesz, że mógłbyś pomóc Mikołajowi - skontaktuj się z jego rodzicami: Elżbieta i Piotr Bendkowscy, tel.: 824 25 34, tel. kom. 0602 49 48 54
jeśli natomiast pragniesz przeznaczyć trochę pieniędzy na nową piłkę do rehabilitacji, czy drabinkę dla Mikołaja możesz zasilić konto:
Fundacja Na Rzecz Rozwoju Dzieci Niepełnosprawnych "Daj Szansę"
ul. Piskorskiej 11, 87-100 Toruń.
Numer konta: 30 1020 5011 0000 9802 0012 9346 PKO BP II oddział w Toruniu z dopiskiem "na leczenie Mikołaja Bendkowskiego".